Welt-Down-Syndrom-Tag

Am 21.03. ist Welt-Down-Syndrom-Tag

Für uns nun zum vierten Mal.

Vor Remys Geburt waren mir weder sein drittes Chromosom 21, noch dieser Tag bekannt. Nach seiner Geburt dauerte es noch knapp zwei Tage, bis wir von seinem kleinen Extra erfuhren. In diesen zwei Tagen fragte ich mich immer wieder, wie er eigentlich aussieht. Irgendwas war anders an ihm, ohne dass ich es genau benennen konnte. Ich konnte mich nicht erinnern, ob seine beiden großen Brüder auch so schlaffe Haut hatten. So, als hätte er seinen Anzug eine Nummer zu groß gekauft, sagte mein Mann später. Er war ganz weich. Ein bisschen teigig. Und hatte so kleine Augen. Die mich an irgendwas erinnerten. Zweimal habe ich in dieser Zeit gedacht und auch gesagt, er sähe schon ein bisschen so aus, als hätte er das Down-Syndrom. Ernsthaft geglaubt habe ich es nicht. Ich war mir sicher, das hätten die Ärzte oder Schwestern doch gesehen und uns gesagt. Bonding nennt man diese Zeit, die sie uns gegeben haben, bis sie den Verdacht schließlich äußerten. Denn wenn erst Zeit für die Liebe zum Kind da ist, wird die Angst vor der Diagnose und den damit verbundenen Folgen vielleicht kleiner. Unwichtiger. Weil man zuerst das Menschlein gesehen hat. Und dann erst seinen Chromosomensatz. Für uns war es rückblickend gut. Zwei Tage Schonfrist, bevor der Diagnosemarathon und das Emotionskarussel losgingen.

Während dieser zwei Tage stand ich auf der Wöchnerinnenstation einmal vor einer Wand voller Infoplakate. Eins davon war von der Münsteraner Selbsthilfegruppe ,Unser Kind mit Down-Syndrom‘ (www.ukmds.de), der wir seit der Diagnose angehören. Es zeigte ein Sonnenblumenfeld in das – wie auch in einige Sonnenblumen selber – lauter Kinder mit Down-Syndrom montiert waren. Das Plakat ist schon etwas älter und entspricht nicht mehr dem heutigen Geschmack. Zu Beginn der Photoshop-Ära war es sicher ein Highlight. Doch ich dachte nur: „Ich will nicht so eine blöde Sonnenblume!“ Und schob den Gedanken wieder fort. Es hatte ja niemand etwas gesagt.

Nachdem der Kinderarzt uns bei der U2 dann den Anfangsverdacht mitgeteilt hatte, schoss mir kurz später der Gedanke durch den Kopf: „Dann mache ich wenigstens die Plakate neu!“
Bis hierhin hat es dann noch gut drei Jahre gedauert und die Fertigstellung hat mich einige Nerven gekostet. Dennoch bin ich froh, dass wir zum diesjährigen Welt-Down-Syndrom-Tag neue Plakate aushängen können. Und die alten Sonnenblumen-Plakate ihren Hut nehmen können.

Das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom ist nicht immer leicht und die Kinder sind nicht immer nur gut gelaunte kleine Sonnenscheine, wie viele denken. Auch, wenn wir Eltern das oft betonen. Natürlich sind wir bemüht, ein gutes Bild in der Öffentlichkeit abzugeben. Natürlich möchten wir das Image des Syndroms aufpolieren. Damit zukünftige Eltern und Großeltern, Tanten und Onkel, nicht ablehnend reagieren. Nicht in Panik verfallen. Nicht abtreiben wollen. Sondern ihre Kinder lieben. Weil sie dafür sorgen, dass Sonne im eigenen Herzen ist.

Eigentlich ist das Leben mit so einem Kind ganz normal. Auch, wenn einiges anders ist. Es gibt gute und schlechte Tage, schöne und nervige Sachen, wie mit allen Kindern. Und ganz viel Liebe, davon vielleicht ein bisschen mehr. Von Remy für uns und seine Geschwister und umgekehrt. Er springt im Stühlchen auf, klatscht und strahlt über das ganze Gesicht, wenn Papa zur Tür herein kommt. Er pustet, wenn seine Schwester sich den Finger geklemmt hat, er klopft uns allen fürsorglich auf den Rücken, wenn wir husten. Das sind wunderbare, liebevolle Momente.

Remy ist mit seinen drei Jahren noch noverbal. Er versteht sehr viel und gebärdet einiges. Das Meiste davon hat mit Essen zu tun. Trotzdem verstehen wir ihn nicht immer oder reagieren in seinen Augen nicht schnell genug oder nicht richtig. Und dann beginnt er zu meckern und schreien. Damit treibt er uns alle irgendwann in den Wahnsinn. Ein durch und durch grässlicher, durchdringender Ton. Der leider meist seinen Zweck erfüllt. Von Sonnenschein ist da gar nichts zu sehen oder zu hören.

Und dann, am späten Abend, wenn er neben mir auf der Couch sitzt, in seinem Schlafsack, und mich lächelnd anschaut und mir zunickt, ganz wohlwollend, als wolle er mir zu verstehen geben, dass schon alles gut sei, so wie es ist. Dann merke ich, er braucht keine Worte, er braucht keine altersgemäße Entwicklung, kein Chromosomen weniger, keine Leistung, nichts. Er ist einfach er selber und das ist Grund genug, ihn bedingungslos zu lieben. Er ist perfekt, genau so, wie er ist. Er hat das Down-Syndrom. Na und!

 

Fotos: Merle Weidemann