Fragt uns!

Über das Leben mit dem Down-Syndrom

In der Debatte um den Praenatest als Kassenleistung melden sich immer wieder Eltern von Kindern mit Down-Syndrom zu Wort. Der Test macht uns als betroffenen Eltern Angst, denn der Eindruck entsteht, dass Kinder, wie wir sie haben, in unserer Gesellschaft immer weniger erwünscht sind, aller Inklusion zum Trotz: https://www.abendblatt.de/hamburg/article215899869/Praenataler-Bluttest-Keine-Garantie-auf-ein-gesundes-Kind.html?fbclid=IwAR0DEp6QdCL1bW_fSoz-9IESntSnI790dh0FAmBXNSWl78iFxXbT1ee8tqo

https://lebenslaeufer.wordpress.com/2018/11/14/ich-habe-hier-eine-retoure-mein-kind/?fbclid=IwAR19oVCrlEfmhBe4npxtHa8oJw1eiMarWy8SXqQOCEcttoYsinVpWm6XJDM

Weil der Test schnell und unkompliziert dafür sorgen kann, dass es die ganzen Ü-Eier, bei denen das überzählige Chromosom erst nach der Geburt auffiel, nicht mehr gibt. Weil eine Kassenleistung gerne mal mitgenommen wird, ohne dass man sich im Vorhinein darüber im Klaren ist, was das eigentlich bedeuten kann, wenn der Verdacht Down-Syndrom im Raum steht.
Wenn eine werdende Mutter den Verdacht oder die Diagnose Down-Syndrom für ihr Ungeborenes erhält, werden ihr viele Dinge gesagt. Je nachdem, mit wem sie gerade spricht, nicht so gute. Und manchmal auch gute Dinge.

Häufig werden Eltern jedoch nicht umfassend beraten. Schnell wird der Abbruch thematisiert und es entsteht der Eindruck, das sei der normale Weg. Was ich immer raten würde bei einem auffälligen Ergebnis ist: Fragt uns! Fragt die, die wissen, worum es geht. Die, die täglich damit leben. Denn für eine so gravierende Entscheidung sollte man allumfassend informiert sein. Es geht nicht darum, dass wir jemanden überreden wollen. Aber den Blickwinkel erweitern. Denn der Tunnelblick stellt sich fast automatisch mit der Diagnose ein. Und Angst ist ein schlechter Berater. Fragt uns, weil der Praenatest nur einsilbige Antworten liefert und wir viel zu erzählen haben!

Was ich, als Mutter eines Kindes mit Down-Syndrom anderen werdenden Eltern sagen würde, wäre, dass es keine Umarmung gibt, die sich besser anfühlt, als die unseres Sohnes mit seinen noch immer etwas kurzen Armen und seiner leicht teigigen, weichen Haut. Dass diese Umarmung schon früh am Morgen eines der Highlights meines Tages ist. Eine richtige, lange, warme und liebevolle Umarmung, sobald ich ihn aus seinem Bettchen hole.

Ich würde ihnen sagen, dass dieses Lachen, bei dem die mandelförmigen Augen zu kleinen Mondsicheln werden, so ansteckend ist, dass ihm keiner widerstehen kann. Und dass bei seinem Lächeln die Sonne aufgeht.

Ich würde ihnen sagen, dass das Leben durch ein Kind mit Down-Syndrom anders wird. Dass das Tempo gedrosselt wird und kleine Schritte eine viel größere Bedeutung bekommen.
Erfolg kann auch sein, alleine die Trinkflasche zu halten oder nach Wochen, in denen es nicht ging, plötzlich wieder „Opa“ zu sagen. Es ist nicht nur die eins auf dem Zeugnis oder die Ehrenurkunde beim Sportfest.

Und, dass es gar nicht so anders wird. Wir feiern Geburtstage, wir lachen zusammen, wir machen Urlaub und treffen Freunde. Manchmal gibt es auch richtig Ärger oder wird schwierig. Davor schützt auch kein Extrachromosom.

Ich würde ihnen sagen, dass niemand so gut Stimmungen erspüren und trösten kann, wie mein Kind mit Down-Syndrom. Und dass es das Herz anrührt, wenn der kleine Dreijährige dem großen zehnjährigen Bruder Trost spendet. Ihn umarmt, hält und den Rücken streichelt, bis es wieder gut ist. Und, dass er auch die kleine Schwester mit Umarmungen bedenkt.

Ich würde ihnen sagen, dass es nicht schlecht ist, anders zu sein. Nur eben anders.

Ich würde ihnen sagen, dass ich die besten und wichtigsten Dinge in meinem Leben von meinem Sohn gelernt habe. Hingabe und bedingungslose Liebe, Geduld und Demut.

Ich würde ihnen sagen, dass sich die Richtung in meinem Leben geändert hat, seit Remy da ist. Dass ich mehr Bodenhaftung habe, toleranter, aber auch mutiger und unabhängiger bin. Dass man zum Experten wird in Dingen, von denen man vorher noch nie gehört hat. Dass man lernt, für jemanden einzustehen und wenn es sein muss, auch für ihn zu kämpfen, weil er das vielleicht nicht selber kann. Dass die Blicke der Anderen irgendwann bedeutungslos sind. Auch für mich, die ich nicht so gerne auffalle. Mit diesem Kind wird man aber gesehen. Und das ist ok.

Ich würde ihnen sagen, dass das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom manchmal auch richtig anstrengend ist. Und mir oft die Geduld fehlt und die Kraft, alles richtig zu machen. Aber dass ich nie daran zweifele, dass es so ist und richtig ist.
Und, dass man einfach dadurch geht, wenn es sein muss. Egal, was es ist. Und dann plötzlich wieder die Sonne scheint.
Und dass ich weiß, dass es mit den anderen Kindern auch schwierige Phasen gibt. Davor schützt kein normaler Chromosomensatz.

Ich würde ihnen sagen, dass auch die Geschwister stolz sind auf ihren Bruder. Dass sie ihn gut finden, so wie er ist. Dass seine Liebe und Begeisterung ihnen gut tut. Und sie selber so viel für ihr eigenes Leben lernen. Dass es schwächere Kinder gibt, und solche, die ganz anders sind als man selber, das muss ich meinen Kindern nicht mehr erklären. Das erleben sie täglich zu Hause. Und finden es normal.

Ich würde ihnen sagen, dass in seiner vermeintlichen Schwäche eine Stärke liegt. Dass er feinere Antennen hat als viele andere und einen unmittelbaren Zugang zu seinen Emotionen, um den er zu beneiden ist. Und dass seine Freude über die kleinsten Dinge ansteckend ist.

Ich würde ihnen sagen, dass jeder Bluttest nur eine Momentaufnahme ist und man dabei oft nur verlieren kann. Entweder, weil man das Ergebnis dann nicht mehr haben möchte, oder weil der Test ergibt, dass alles gut ist. Aber was heißt denn, dass alles gut ist? Kein Test kann vorhersagen, ob das Kind gesund bleibt oder im Leben Entscheidungen trifft, mit denen die Eltern nicht einverstanden sind. Es gibt keine Garantie und keine Sicherheit. Egal, wie die genetische Ausstattung des Kindes ist.

Ich würde ihnen sagen, dass ich ihre Angst verstehe und selber hatte, damals, nach der Diagnose. Aber dass alles, was man nicht kennt, Angst macht.

Ich würde ihnen sagen, dass man den Schmerz über das eine kleine überzählige Chromosom viel schneller überwindet als den Schmerz, sich gegen das Kind entschieden zu haben.

Ich würde der werdenden Mutter sagen: „Fürchte dich nicht. Du wirst ein Kind bekommen, das dich lehrt‚ guter Hoffnung‚ zu sein.“

Ich würde ihr sagen, dass du unser Leben reicher machst und ein Geschenk bist. Ich würde ihr sagen, dass wir dich sehr lieben und nicht missen möchten. Du bist der Kitt und der Witz, du bist die Umarmung in unserem Leben.
Du bist perfekt, so wie du bist – bis auf dein Zähneknirschen vielleicht.

Wir sind stolz, deine Eltern zu sein!

Happy birthday Remy Rakete!

Beratung und Hilfe bieten viele lokale Elterngruppen an, so auch unsere Münsteraner Gruppe https://www.unser-kind-mit-down-syndrom.de/

oder das Deutsche Down-Syndrom Info Center, das zusätzlich auch viele nützliche Informationen bereit hält https://www.ds-infocenter.de/

Foto: Merle Weidemann